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資料來源:中國民國兒童癌症基金會

居家環境的準備

居家環境的準備主要是為了預防感染。病童出院返家前,家裡應該要徹底的清掃。所有廚櫃打開通風、積水容器清除、垃圾筒加蓋;浴室角落、排水孔、水龍頭、蓮蓬頭等潮濕易長黴菌之處要徹底刷洗,並以消毒水消毒;絨毛玩偶要洗過或收起來,兒童的玩具應歸類整齊勿散亂;並避免與寵物接觸、避免接觸生病的人,以減少感染機會。

Ø         空氣

雖然有些家庭會特別為病童準備空氣清淨機,不過仍要注意每日最少應有兩小時以上自然通風的時間,打開窗戶讓自然新鮮的空氣進來。自然的空氣是最好的,香精油、香水等勿長時間使用。

Ø         陽光

陽光是重要的,除了讓人心情開朗外,並且具有絕佳的殺菌作用。病童親密接觸的寢具、枕頭、棉被、鍾愛的毛巾被等要定期換洗並曝曬,讓陽光的氣味留在室內是最好的芳香療法。

因化療期間部分病童的皮膚會有色素沉著的現象,過度曝曬陽光會對皮膚造成刺激,所以化療期間至結束治療3-6個月內避免過度曝曬。

Ø         飲用水

日常生活中的飲用水主要來源於自來水、瓶裝水、天然泉水、蒸餾水等。任何種類的水飲用前一定要煮沸過。

燒開水的目的是消毒滅菌,燒開水至少要煮沸5分鐘,這段時間能很充分地將細菌和黴菌芽孢徹底消滅;而溶解在水中的無機鹽、化學元素、重金屬等並不會因久煮而揮發,反而會濃縮而提高了它們的含量。所以開水不要煮得太久,沸騰5分鐘即可。

若病童想喝飲料,市售密封式的鋁罐裝或鋁箔包裝是可以的;勿購買路邊販賣的現調飲料,因為不確定水源或冰塊等製程。如果病童想喝,最好是可以在家中自己動手做。

茶類飲品雖是用滾過的熱水泡的,但是茶葉本身並未經煮沸,葉片之中經過培養仍能發現許多致病的細菌,煮沸過的茶葉也已失去應有的香氣與甘醇,故勿泡茶給孩子喝。

病童個人衛生

呼吸道、腸胃道與泌尿道因爲與外界相通,例如:口、鼻、尿道、肛門等,所以容易經由此路徑受感染,個人衛生的重點是要注意這些地方的清潔。皮膚則是保護身體的第一道防線,要適當清潔、避免外傷及過度陽光曝曬。

Ø         口腔:

n          所有入口的食物都需新鮮、乾淨、熟食。不可替病童咀嚼食物後才餵食之。

n          每日檢查口腔有無出血斑點、潰爛或白色浮皮,若有上述情況請 通知 醫師做適當處理。

n          爲預防口腔黏膜出血,以軟毛牙刷或棉花棒清潔牙齒。

n          飲食避免燙傷、避免直接啃食骨頭、甘蔗之類硬纖維之食物,可以壓汁取代。

n          在人多的環境須戴口罩,當口罩潮溼時即需更換。

n          沐浴時避免喝到蓮蓬頭滴下來的水,因蓮蓬頭常含許多黴菌,在沖澡時會傾瀉而出,可能被吞入而造成感染。所以要注意蓮蓬頭等出水口的定期清潔。

n          有蛀牙需拔除時需先告知主治醫師,需先施予抗生素或待血球回升時再做處理。

n          嘔吐時要馬上幫病童清理呼吸道使通暢、漱口去除異味、飲食清淡,並補充水分。

Ø         鼻腔

n          夏天室內開冷氣時,要保持空氣溼度,可以放一杯水在室內,以免鼻腔太乾燥。

n          冬天嚴寒時,戴口罩除了防止感染外,亦可幫助鼻腔調節冷空氣的溫度。

n          不可用手去挖鼻孔,以避免鼻孔出血。

n          流鼻血正確處置如下:

u        讓病童保持坐姿,頭稍向前傾,使鼻子高於心臟的位置,以降低鼻腔內壓力,減緩出血速度。

u        兒童流鼻血大多發生在鼻中膈前端黏膜處,所以可以用手指壓迫止血法。方法:可用拇指自出血處側鼻翼,由外向內壓迫鼻中膈前端,直接加壓約5-10分鐘。

u        若不確定是哪一邊鼻腔出血,或兩側鼻腔出血,則用拇指和食指壓住兩側鼻翼約5-10分鐘。

u        血液凝固後會形成血塊,此時不可將血塊清除,以免再度流鼻血。

u        如果以上方法無效請儘快就醫。

Ø         會陰部及肛門:

n          由於男童的包皮及女童會陰部易隱藏污垢,清洗時要特別注意保持清潔及保持乾燥。

n          女童解便後應使用衛生紙由前往後擦拭,不可來回擦拭。觀察會陰及肛門處是否有紅、腫、痛、破皮及潰爛情形。

n          養成定時排便習慣,攝取足夠水分及富含纖維食物,以利排便。若有腹瀉或便祕情形, 應告知 醫師。

n          不可使用灌腸、量肛溫及直腸塞劑,以免造成黏膜破損,導致腸道細菌感染。

Ø         皮膚:

n          養成洗手的習慣,尤其在飲食前、如廁後。

n          每日應沐浴。指甲剪短,保持清潔。

n          觀察是否有皮膚傷口,並檢查有無紅腫情形。

n          避免外傷。若不慎在家受傷,回診時要主動告知醫師,讓醫師檢視您的傷口,是否適合繼續做化療或暫停治療。

n          化療結束後至少半年避免過度曝曬陽光。

Ø         衣著及裝扮

n          衣物務必每日清洗,尤其是內衣褲。

n          衣著以整齊清潔為主。儘可能減少配戴手鐲、項鍊、耳環、戒指等裝飾物品。

n          絕對不可以刺青,儘可能不擦化妝品,如:眉毛膏、指甲油等。

n          要穿襪子,因為鞋子內有許多細菌,鞋子不可穿上床鋪。

n          衣物及鞋襪要寬鬆,不要太緊。以材質吸汗的衣物為宜。

Ø         噁心、嘔吐處理

n          採取少量多餐。

n          進時後勿立刻躺臥。

n          病童常會怕吐而拒絕進食,此時可選擇清淡且病童喜愛的食物,或依病童喜愛的口味烹調,以增進食慾。

n          在嘔吐期間,食物宜選擇高澱粉類乾性食物如:餅乾、土司等,並減少液體攝入。

Ø         腹瀉處理

n          注意大便次數、顏色、性質。

n          給予低纖維食物,例如:稀飯、白土司、饅頭等,避免高纖維及豆類產氣等食物。

n          必要時須就醫。

飲食原則

Ø         禁吃生食,如菜、生魚片、未煮熟的海鮮及肉類都不可以吃,以免病菌感染。

Ø         食物須洗乾淨,煮熟並保持新鮮,勿久置。病童只能食用當次準備的餐飲、避免隔餐的食物。

Ø         在家休息時常是處於兩次治療之間的恢復期,飲食目標是解決治療帶來的問題以恢復體力,才能順利接受下一個療程,所以要食用有益健康的食物。魚、肉、豆、蛋、奶、青菜等要均衡攝取。

Ø         盡量選擇可剝皮或削皮的新鮮水果。

Ø         不嚼骨頭及硬、尖銳或粗糙的食物,避免傷害口腔黏膜。

Ø         少吃刺激性食物(辣椒、咖啡或太酸、太辣的東西)。

Ø         葡萄柚會影響藥物治療效果,故禁止食用。

Ø         類固醇是化學治療的重要藥物,服用類固醇的小孩會有食慾大增的情形,即使吃飽飯才過了一、兩個小時,就又想再吃東西。所以應注意少量多餐、盡量吃高纖及易飽足感的食物、減少高油脂的食物及高糖份的飲料。(詳細資料請參考:癌症兒童之飲食)

血球下降注意事項

在接受化學治療後的7-14天可能會發生骨髓抑制的副作用,這段期間通常已返回家中,您必 須依照 醫師指示定期回診監測血球狀況。在這期間,居家需注意:

Ø         白血球下降時

n          要重視所有的預防感染措施,注意居家環境和個人衛生。

n          若從醫院帶回G-CSF需注意:

u        冷藏不可冷凍。

u        可在住家附近詢問可協助的診所或衛生所幫忙注射;若家屬自行爲病童施打,要在醫院學好皮下注射技術,注意『無菌』的觀念;也可以回院施打。

u        因為是玻璃瓶裝,小心不要打破。

u        依醫師指示用藥,並且按時回門診監測血球回升狀況,不任意停藥。

n          發燒的處理:若白血球低時發燒是非常危險的,此時不要自己先吃或塞退燒藥或使用冰枕,應速送醫。

n          白血球下降時的飲食應採"低微生物餐"(請參考:癌症兒童之飲食)。此時不可吃乳酪、養樂多、優酪乳、優格。若顆粒球正常時可放寬。

Ø         血紅素下降時

貧血時小孩會顯得疲倦、臉色蒼白、心跳加速、心臟收縮加強,必要時可回門診檢查並輸血。此時應增加高鐵食物的攝取,含鐵豐富的食物有:肝臟、紅色肉類如牛肉、豬肉、魚類、蛋黃、豆類及綠色蔬菜。富含維生素C的食物(例如:柳橙汁)亦可幫助鐵的吸收。

Ø         血小板下降時

n          病童活動時務必避免跌倒、碰傷、摔傷。血小板低於2萬時,為了預防出血,避免過度活動。

n          修剪指甲,以免抓傷皮膚。

n          衣褲要寬鬆,避免緊勒。

n          如果皮膚有結痂,不要剝掉,應讓痂塊自行掉落。

n          如果鼻出血,立刻以正確方式壓住血側鼻孔直到止血。若不易止血或反覆流鼻血,應儘速就醫。

n          如果牙齦出血,可用棉花直接加壓於患部,直到止血。若不易止血或反覆流血,應儘速就醫。

n          如果嘔吐物呈咖啡色,血便或黑便,可能是消化道出血,應儘速就醫。

n          如果小便紅而混濁,可能是泌尿道出血,應儘速就醫。

n          如果頭痛、嘔吐、昏睡、意識改變等,很可能為腦出血,應儘速送醫。

預防注射注意事項

Ø           不可接種活體病毒製成的疫苗,如:口服小兒麻痺疫苗、卡介苗、水痘疫苗等。

Ø           家中其他小孩或長時間和病童接觸的親戚等,亦不能接受小兒麻痺口服疫苗,因為此病毒經由口、糞傳染。若已經接種,一個月內病毒可由接種者的大便傳染給患孩。若無法隔離,吃東西前一定要洗手,餐具、盥洗用具等要分開並消毒完全。

Ø           若家中有其他小孩接受水痘疫苗或其他活性疫苗接種,須與患孩隔離至少一星期。

Ø           死菌製成的疫苗,如:百日咳、日本腦炎等,因化療期間免疫力低下,就算接種了效果亦不佳,故化療期間不建議接種。待治療完成後約半年,詢問醫師意見後才接種。

定時服藥、定期回診

Ø         注意核對、勤作筆記

當您從醫院領藥準備回家時,務必核對藥袋裡的藥物內容,藥物量是否足夠、確定服藥時間及劑量。並保存好下次回診的檢驗單據。

善用筆記可以幫助您記憶醫囑、緊急連絡電話、回診日期、檢查日期、療程進度、護理衛教、及 任何可供 醫師參考的重要事件。

Ø         切勿自行停藥

化學治療的標準療程都有一定時間,依不同的疾病從數個月到兩、三年不等,這樣的設計是歷經長時間的研究,無數病童驗證過的結果。因為癌細胞非常的頑固,即使一時緩解,仍有機會捲土重來,所以需要長時間的維持期,徹底摧毀殘存體內的微量癌細胞。有些病童治療過程非常艱辛,必需長期住院,家長也有較高的病識感;相對於治療過程順利的病童,尤其是看不見實體腫瘤的白血病患者,通常引導期治療後就會有很好的效果,看似與常人無異,而讓家長輕忽癌症的惡性本質,在完成完整的療程前就自行停藥或尋另類療法。自行停藥往往是引起復發的一大原因,尤其復發後更難治癒。若因為不想讓小孩受苦而停藥,其結果卻適得其反,所以不可不慎。相對於成人,兒童癌症的治瘉率較高,目前的治療十分進步,如 能與 醫師充分配合,定期接受治療,才能增加自己治癒的機會。

Ø         因為「需要」,所以「必須」

對生病的人來說,恢復健康是首要目標,醫療是必經的過程,所以遵從醫囑並不是因為規定如此,而是因為您有恢復健康的決心,「需要」藉由醫療過程來實踐。不想當病人不想吃藥是每個小孩天真的心願,照顧者要有更大的耐心和堅持。雖然現今的就醫環境需要改善之處仍多,但是如果沒有醫療,在孩子發病之初就已經無可挽救,哪有現在的成果。醫師並非貪圖病人的尊敬而要病人遵從醫囑,治療的最終目的是讓病人恢復健康,醫師的職責在於找出最適當的治療方法,替病人爭取最大的治癒機會。目前常見的兒童腫瘤都有經過驗證的治療方式,遵循完整的療程可以提高治癒的機會。換言之,醫療團隊提供了一個已知的最佳機會和最適合方法,家屬若能與醫護團隊培養出信賴感,可以減少很多自己摸索的過程。尋求醫療,是想要改變病體,希望孩子恢復健康。所以做好自己的居家衛生、營養、及堅忍的意志,讓醫護團隊比較容易治療孩子的疾病,這是主動而積極的行為,並不是被動而無可奈何的。為了求取治癒癌症的最大機會,定時服藥、定期回診是「必須」的基本態度,不是口號。高品質的醫療環境要醫病之間一起努力,現在已經做的比以前好,未來也會比現在更好。

何種情況之下須立即返診

除了定時服藥、定期回診之外,家長要注意若有以下狀況,就必需有警覺而立即回診,或掛急診處理,不必等到約定的回診日。

Ø         發燒:發燒一部份由病毒感染引起,有些孩童病程過後自然退燒;若是細菌感染,極易引發敗血症以致危及性命,故兒癌患者為求慎重,若有發燒現象應立即返院。若是短暫的微溫已在家中退燒,回診時也要告知醫師。腋溫高於攝氏38.5℃ (等於耳溫槍、口溫攝氏39℃ )或在六小時內有兩次腋溫超過攝氏38℃ (等於耳溫槍、口溫攝氏38.5℃ )應速送醫。

Ø         不管有無發燒,當病童出現臉色蒼白、心跳快速及呼吸急促、意識改變、嚴重的嘔吐、腹痛及腹瀉時,均需立刻送急診。

Ø         皮膚出疹:

n          長水痘(俗稱「出水珠」):不一定會發燒,但是對免疫力低下的兒癌病童有致命危險,如果病童已經開始出疹,多從軀幹、臉部先出現,需儘速送醫院診治。

n          水痘經由飛沫傳染,因此若已與長水痘者接觸(如兄弟姊妹長水痘)亦需盡快就醫,在3日內注射免疫球蛋白可有效預防水痘。

n          帶狀疱疹(俗稱「皮蛇」):在皮膚疹子尚未出現之前,可能在身體某一側會產生疼痛感。經過2~3天開始出現紅疹,進而形成一群群水泡。有此徵狀需非常小心,儘快就醫。

n          水痘和帶狀疱疹都是由同一種病毒(Varicella-Zoster Virus)感染或活化產生,在第一次感染這種病毒時會造成水痘,水痘痊癒後病毒便會潛伏在神經節內,當身體的免疫力降低時這些病毒便會活化增殖而形成帶狀疱疹。免疫力不全或癌症的病人在治療中極易受感染,可能發作二次以上。

Ø         小便有灼熱感:可能是泌尿道感染的徵狀,需立即回診檢查尿液。

Ø         有任何出血傾向:如流鼻血、血便、血尿、瘀血及很多的出血點,亦需立即回診檢查血小板數目。

不同年齡層病童的照顧要點

Ø         幼兒期

對開始能表達情緒喜好的孩子,要仔細解釋吃藥打針的意義,是因為生病,而不是因為不乖受處罰。善用繪本圖畫書等來解釋身體、生病、生命相關的故事。幼兒期有非常明顯的分離焦慮、害怕被遺棄的恐懼,家長應給予充份時間的陪伴、正向的表達是重要的,「愛」要經常說出口,讓小孩確實感受到。幼兒都喜歡遊戲和創作,家長只要讓幼兒親自動手做,自然表達作品內容,不需特意為其作品解釋、要求或糾正。簡單的工具例如:畫筆、彩色紙、小玩具,就可以抒解孩子的焦慮。六歲之前是人格發展的重要時期,也是家長能完全掌握的階段,應該多涉獵親子教養相關之資訊,以使病童有正常的性向及人格發育。父母子女間有奇妙的精神連結,有快樂的家長才會有快樂的小孩。

Ø         學齡期

在家時可以利用網路資訊或電腦遊戲來增加學習興趣及能力。電動玩具或虛擬實境遊戲可以有效分散病童對治療的注意力,而且可以打發等待或無聊的時間。市面上的電動玩具種類繁多且日新月異,不只是小螢幕的掌上型電玩,也有伸展手腳的立體電玩。除此之外,網路上也有許多品質佳且適合小朋友的公共兒童網站可瀏覽。重點是經由不同的學習經驗來「豐富孩子的心靈」,所以家長對電動玩具或網路不必過度排斥,但要叮嚀病童不可沉迷。雖然這是有用的工具,但必定要先規範生活作息及遊戲時間。休學在家的孩子不可因此沉迷或熬夜不睡,因為這樣對健康反而有不良的影響。兒癌孩子必然有與同齡孩童截然不同的生活體驗,玩具也是病童間交流的工具,藉由分享的過程,可以讓孩子在醫院陌生的環境中交到朋友。

Ø         青春期

青春期的孩子對身體外貌的感覺特別敏感,對高矮、胖瘦、頭髮等問題會非常在意。家長要提早為孩子準備假髮、頭巾、帽子等妝點門面的用具。家長及孩子也會很關心學業問題,因為這階段的孩子會面臨升學的壓力。雖有特殊的升學管道(請參閱本會衛教手冊:如何協助您的孩子回到學校),家長仍應為孩子作心理建設:或許在此階段因為疾病治療而學業稍微落後,但是學習是一輩子的事情,即使過程曲折,自己所具有的美好特質並不會消失,不會懼怕比別人慢一點。選擇現階段適合的學校,「適合的,才是最好的」。對原本資優的孩子而言,要接受現階段落後的事實是需要很多的調適;大多數的孩子,治療後仍可恢復原有的水準,考上不錯的學校;對無志於學業的孩子,治療完成後仍要鼓勵完成基本的學歷或接受職業訓練。(請參考本會每期會訊刊登之就學、就業補助金發放辦法)此時的孩子身體心理都有很大的變化,也是開始尋求獨立、充滿個人意見、尋求同儕認同,卻不愛跟大人說話的時後,所以常讓家長摸不著頭緒。從孩子很小時就要多傾聽孩子說話,並且接納他,而到青春期孩子才會肯對信任的人說話。同時也要尊重孩子對治療的意見。

停藥後的照顧

癌症的治療是一件不容易的事,停藥後每一個家長都會成為一個比以前更有能力的照顧者。記得家長是守護孩子的健康最重要的人。

Ø         定期返診追蹤

停藥後要定期回醫院追蹤檢查。即使現今兒童癌症治癒率進步很多,但仍有少數病童會復發。萬一復發,也希望及早發現、及早治療。醫師會與您約定回診追蹤的時間,剛開始或許是每月一次,隨著時間而拉長,然後是寒暑假一次,一年一次。除此之外,若覺得有異狀就回醫院,不一定要等到回診日,並盡量找到原來照顧您、最了解孩子病 程的 醫師。您的醫師會非常高興看到孩子健康茁壯的長大,您的出現也會鼓勵其他新發病的病友,並提供了此類疾病長期追蹤的珍貴資料。所以請盡量保持至少一年一次的追蹤,若家中有電話住址的異動,請更新在醫院登記的資料,並與兒童癌症基金會連絡,以方便基金會長期關懷您的孩子。(連絡方式請見手冊背面)

Ø         恢復生活常規

雖然孩子曾經得過癌症,經過完整的療程之後現在已經恢復了健康,如常人一般,所以日常生活常規也應恢復,如同正常的孩子一般要求與看待。曾經經歷的已經過去,但並不會消失,這一段經驗將成為孩子未來生命的資糧。

對照顧者的照顧

在您費盡心力為孩子奔忙的同時,也不要忽略對自己的照顧。

Ø         靜心時間

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